Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова - Страница 1

К оглавлению

1

Предисловие

Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом

Про мало видимую часть спектра без нарушений речи и интеллекта

Эта книга появилась по необходимости. И в то же время как-то словно по волшебству.

По необходимости — сделать наконец видимыми взрослых людей с аутизмом, о которых часто говорят шёпотом. А ещё чаще не говорят вовсе. Тех, кто работают, строят отношения, воспитывают детей, ходят на встречи, улыбаются. И при этом каждый день проделывают титанический внутренний труд, собирая себя в кучу, чтобы дать отпор агрессивному и не идущему на уступки внешнему миру. Миру, который первоначально спроектирован не под них.

Во взрослой психиатрии (и тем более психотерапии) аутизм долгое время оставался слепым пятном. В учебниках по психиатрии, по которым я учился, были описаны сплошь тяжёлые детские формы.

На практике люди с аутизмом чаще всего либо совсем не получали диагноз, либо получали «параноидную шизофрению» со всеми вытекающими из неё галоперилолами и аминазинами. Некоторые врачи интуитивно, догадками, почти вслепую шли в правильную сторону. Но это было скорее похоже на продирание через дебри без карты и компаса. Много сомнений, много ошибок, мало уверенности в результате и своей правоте. Потому что опереться было особенно не на что.

Эта книга — попытка дать такую опору. Она не упрощает аутизм, но делает его различимым. Не сводит живых людей к диагнозу, но помогает увидеть закономерности. Не романтизирует нейроотличие, но и не патологизирует его там, где речь идёт о способах адаптации, а не о «поломке».

Отдельная ценность этой книги — её автор. Зоя Соколова сама человек с нейроотличностью. И на мой взгляд, это не просто биографический факт или маркетинговый ход. Это важная оптика.

Она взялась за тему аутизма у взрослых, не имея готовых шаблонов, не прячась за сухой язык советских учебных пособий. Мне кажется, это требовало большой смелости. Читая книгу, я ощущал исследовательский интерес в совокупности с глубоким уважением к тем, о ком это всё написано.

Эта книга точно будет полезна взрослым людям с РАС, которые ищут слова для описания собственного опыта. Их близким — чтобы лучше понимать, что стоит за внешней «нормальностью» или, наоборот, за странностями, которые кажутся необъяснимыми.

Уверен, что книга найдёт своего читателя и среди специалистов. Внутри всё клинически точно, научно и живо.

Быть медицинским редактором такой книги крайне волнительно, но приятно. Волнительно — потому что тема сложная и чувствительная. Приятно — потому что я не нашёл в ней недочётов. Легко ручаться за такую рукопись.

Книга не обещает простых ответов, но честно предлагает взгляд с разных сторон.

А мне кажется, что этого нам и не хватает больше всего.

Кирилл Сычев, врач-психиатр, основатель проекта Neformat

Введение

Самое важное, что мне хочется сказать в начале: эта книга не описывает весь аутистический спектр, хотя она может быть полезна всем, кто сталкивается с аутизмом в любом проявлении.

Её основная задача — сделать более заметной ту часть спектра, которая часто остаётся менее распознаваемой. Тот вариант аутизма, при котором человеку требуется небольшой уровень поддержки, при котором нет выраженных нарушений речи или интеллекта. Те люди, которые часто уже во взрослом возрасте проходят долгий и непростой путь к получению диагноза.

И здесь особенно хочу подчеркнуть: ВАШ ОПЫТ МОЖЕТ НЕ СОВПАДАТЬ ИЛИ СОВПАДАТЬ ЛИШЬ ЧАСТИЧНО С ТЕМ, ЧТО БУДЕТ ОПИСАНО В КНИГЕ. —

Это нормально. Это не значит, что вы «не настоящий аутичный человек» или что-то делаете «не так». В этом и заключается природа спектра — в разнообразии проявлений и опыта.

Говорить и писать об аутизме непросто. Вопрос выбора языка для обсуждения вызывает бурные дебаты среди профессионалов, родителей и самих аутичных людей. В этой книге я решила использовать язык, ориентированный на идентичность, и буду называть своих героев «аутичный человек» или «аутичный взрослый». Это не просто дань современным трендам, всем сложно угодить — я опираюсь на исследование (1), проведённое внутри сообщества, которое говорит о предпочтении такого обращения аутичными людьми.

Я надеюсь, что эта книга станет не только источником научных данных и практических рекомендаций, но и шагом к созданию более чуткого и понимающего общества, где каждая аутичная личность будет чувствовать себя признанной, услышанной и уважаемой.

Книга предназначена для тех, кто сталкивается с понятием «аутизм» на разных этапах жизни и в различных ролях. Она будет особенно полезна аутичным людям, которые узнали о своём диагнозе уже во взрослом возрасте, всем, кто стремится понять, что эта особенность значит для них и как влияет на их жизнь. Она также обращена к тем, кто пришёл в психотерапию в поисках поддержки и ответов на вопросы о своём состоянии.

Книга также ориентирована на специалистов помогающих профессий — психологов, психотерапевтов, социальных работников, преподавателей и педагогов, которые работают с аутичными людьми. Она предложит современные знания и подходы, большую базу исследований, помогающих лучше понять аутизм и оказывать эффективную поддержку.

Родственники и партнёры аутичных людей также найдут здесь полезную информацию и советы, которые помогут им лучше узнать своих близких, наладить более понимающие отношения и создать поддерживающую среду.

Так как эта книга выполняет психообразовательную функцию, темы и глубина их раскрытия достаточно обзорны. Она не ставит целью высказывать или сформировать определённое мнение, насколько это возможно в рамках текста. Моя основная задача заключалась в том, чтобы разобраться в теме расстройств аутистического спектра (РАС), сделать книгу более фактологичной, чем авторской. Поэтому при её создании я преимущественно опиралась на научные исследования, а также на опыт самих аутичных людей.

Можно сказать, что это в большей степени теоретически ориентированная книга. Здесь действительно мало практических советов и готовых ответов «что с этим делать», потому что её главная задача — нормализация, а не патологизация нейроотличности. Нейроотличность невозможно «вылечить», это как лечить цвет глаз или рост. Эта книга скорее про то, как узнать, понять, принять и поддержать себя.

При этом мне не хотелось бы перекоса и в сторону полного «принятия как есть» (в духе: «У меня РАС, я такой и ничего менять не буду»). Если есть что-то, что вы хотите изменить, что ощущается как ваш осознанный выбор и желание, это прекрасно и вполне возможно.

Почему я пишу эту книгу?

Потому что я сама нейроотличный человек, и часть описанного опыта мне очень знакома, а часть — нет. Если бы существовал диагноз РАСДВГ (AuDHD), я бы очень хорошо вписалась в

1